V Čechách je zhruba půl milionu lidí se sluchovým postižením. Mezi nimi se vyskytuje i několik set jedinců, kteří mají Treacher – Collinsův syndrom (TCS). Zcela jistě takového člověka nepřehlédnete, jeho syndrom je totiž nejvíce vidět v obličeji. Jak tito lidé žijí? S jakými problémy se setkávají a co jim dělá největší radost?
Treacher – Collins syndrom (TCS)
Syndrom se projevuje zejména fyzicky. Inteligence lidí s TCS je normální, může být i nadprůměrná. Kvůli svému vzhledu nemají snadné začlenění do společnosti a běžného života. Jde o dědičné postižení (vada je způsobena mutací 5. chromozomu), které postihuje více ženy než muže. Treacher – Collins syndrom je pojmenován po britském oftalmologovi Edwardu Treacherovi Collinsovi, který jej jako první popsal v roce 1900.
Projevy syndromu
Syndrom je nejvíce vidět v obličeji – jsou neúplně vyvinuté lícní kosti, křivé postavení zubů, šikmé postavení očí a malá zapadlá brada. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté vnější uši a s tím spojená převodní nedoslýchavost. Problémy jsou i s očima – často vysychají, jsou náchylné k infekcím a svaly kolem očí mají sníženou funkčnost. Přítomné jsou i rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra. V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.
O tom, že je důležité se na člověka dívat “Víc srdcem než očima”
Jono Lancaster – model
Jedním ze světově známých osobností, která má Treacher – Collins syndrom, je Jono Lancaster. Když se Jono narodil a rodiče spatřili, jak je znetvořený, dali ho pouhých 36 hodin po narození k adopci. Maličký Jono ale měl štěstí – adoptovali si ho náhradní rodiče, kteří mu zajistili kvalitní lékařskou péči. Prošel i řadou operací kvůli deformacím obličejových kostí. Jak Jono vyrůstal, začínal si uvědomovat svou jinakost. Vrstevníci se mu škodolibě posmívali, a to vedlo k tomu, že Jono svůj obličej nenáviděl. Období dospívání bylo pro něj peklem, trpěl depresemi, zoufale chtěl mít přátele, neměl žádné sebevědomí. Postupem času si sám k sobě našel cestu. O sobě řekl: “Jsem již smířený s tím, jak vypadám. Mým posláním je být takový a dodávat lidem kolem mě sílu a naději, že nic není ztraceno.” Jono zahořel láskou ke sportu, lámal rekordy v počtu dřepů i uplavaných bazénů. Dotáhl to až k diplomu ze sportovních věd a absolvoval kurz fitness instruktora.
Ve fitness centru potkal také svou životní lásku Lauru, která je velmi pohlednou ženou. Laura Jonův vzhled neřeší, vidí v něm i jinou vnitřní krásu. Spolu žijí v Anglii a jsou stále zamilovaní. Jono se živí částečně jako model, ale převážně svůj čas věnuje zejména autistickým dětem, přednáší na školách, navštěvuje rodiče s dětmi, které mají stejné postižení a dodává jim sílu v boji s nelehkým životním osudem.
Zbyněk Kašpárek
Nejen ve světě, ale i v Čechách žije několik set jedinců s Treacher – Collins syndromem. Oslovili jsme mladého Zbyňka Kašpárka a položili mu pár otázek:
1. Můžeš ve stručnosti napsat, kdo jsi a co děláš?
Je mi 24 let a jsem z okolí Brna. Studoval jsem obor Informační technologie v Brně. Momentálně pracuji jako řidič/skladník v brněnské firmě. Ve volném čase rád sportuji a věnuji se seberozvoji.
2. Jaké problémy Ti Treacher – Collins syndrom způsobuje?
Řekl bych, že mi syndrom nezpůsobuje asi žádné zdravotní problémy. Psychické problémy jsem měl možná v dětství, když se mi lidé na ulici smáli atd. Jako dítě jsem to vnímal jinak, ale postupem času jsem si na to zvykl, a přijal jsem to jako součást svého života.
3. Má někdo ve Tvé rodině také toto onemocnění?
Treacher – Collins syndrom má v rodině i můj otec, zdědil jsem to od něho.
4. Jak se dorozumíváš s okolím?
Ke komunikaci s okolím používám výhradně mluvenou řeč, ale domluvim se i v českém znakovém jazyce.
5. Nosíš sluchadla? Jaká?
Od roku 2009 nosím kochleární implantát BAHA DIVINO. V letošním roce mi bude vyměněno za novější typ sluchadla za BAHA 5.
6. V jaké společnosti se cítíš nejlépe (slyšící/neslyšící)?
Větší vztah mám k lidem slyšícím, ale to je způsobeno hlavně tím, že jsem odmala vyrůstal mezi slyšícími. Ale i s neslyšícími se cítím dobře. Jde spíš o to, s kým si rozumím.
7. Co Ti dělá největší radost?
Největší radost mám z toho, když můžu pomáhat ostatním. Když jsou lidé kolem mě šťastní a spokojení, poté jsem spokojený i já.
Zbyněk Kašpárek:
“Chtěl bych, aby se lidé na svět dívali více srdcem než očima.
Není důležité, jak člověk vypadá navenek, důležité je, jaký je uvnitř.”
Film “(Ne)obyčejný kluk” vypráví o chlapci s TCS
Více informací o Treacher – Collins syndromu:
Zdroj, foto: Zivotsesyndromem.cz, Betcs.cz, Zbyněk Kašpárek, Kafe.cz, Pinterest.com, Unbelievable-facts.com, Ask.fm,
Editor.: Eva Nováková
