Mohrův-Tranabjaergové syndrom
Šestadvacetiletý Jan Wengelnik z německého Gladbachu je jedním z pouhých devadesáti lidí na celém světě, kterému byl diagnostikován Mohrův-Tranabjaergové syndrom. Jedná se o vývojovou poruchu, která postihuje pouze chlapce. Příznaky zahrnují ztrátu sluchu, která se objevuje již v raném dětství, v dospělosti se pak přidávají další příznaky, mezi něž patří neurologické poruchy hybnosti se samovolnými svalovými stahy (dystonie) a porucha koordinace pohybů (ataxie).
Jan se se svým osudem pere statečně
Vzhledem k tomu, že je na světě známo pouhých 90 případů (ze 37 rodin) tohoto vzácného syndromu, je velmi nepravděpodobné, že by se farmaceutický průmysl zapojil do vývoje možných léčebných postupů tohoto onemocnění. Jan si to moc dobře uvědomuje a přesto, nebo možná právě proto, přistupuje ke svému onemocnění pozitivně.
Lékaři dlouho nevěděli, co Janovi je
Problémy se sluchem se u Jana objevily ve věku tří let. Postupem času se přidávaly i další výše uvedené příznaky. Následovalo nekonečné množství vyšetření a pokusů o léčbu. A žádný lékař nedokázal Janovi říct, co mu skutečně je… Mohrův-Tranabjaergové syndrom mu byl nakonec diagnostikován teprve před čtyřmi lety. Jeden profesor z Fakultní nemocnice v Essenu, který se o Jana staral, byl v té době v kontaktu s Fakultní nemocnicí ve Freiburgu. Zde o této nemoci věděli mnohem více, jelikož pečovali hned o tři pacienty s tímto syndromem. V roce 2019 byl Janovi voperován mozkový stimulátor, který nežádoucí neurologické projevy potlačuje.
Jan miluje výtvarné umění
Jan je, jako většina mladých lidí, plný nápadů a plánů do budoucna. Zajímá se o mnoho věcí, od fotbalu po filozofii. Nedávno v sobě objevil lásku k výtvarnému umění. V celém domě, kde Jan bydlí, visí jeho vlastnoručně namalované obrazy a mnoho z nich stojí i na zemi. Umění je pro Jana velmi důležité. Akrylové barvy, štětce a houbičky používá k vyjádření svých emocí. Jeho velkým snem je najít vhodné prostory, kde by mohl své obrazy vystavovat a kde by se setkávali lidé s postižením i bez něj a překonávali komunikační bariéry. Jan už se totiž ve svém životě několikrát setkal s vyloučením z většinové společnosti. Před časem oslovil sportovní kluby v Gladbecku se žádostí o členství. Odpověděl mu jeden jediný a od té doby je jeho členem. Tam je velmi spokojený, jelikož ho berou takového, jaký je…
Zdroj, foto: Waz.de, Medlineplus.gov, Facebook.com-1, Facebook.com-2, De.linkedin.com, Uk-essen.de, Jusos-gladbeck.de, Orpha.net
Editor: Klára Šámalová
