GOLDENHARŮV SYNDROM

Goldenharův syndrom

Goldenharův syndrom byl v roce 1952 popsán podle švýcarského lékaře Mauriceho Goldenhara. Syndrom způsobuje postižení oka a ucha, někdy i páteře.

Symptomy Goldenharova syndromu:

• Postižení oka
  • zešikmení očí
  • až 35 % lidí má cystu na oku, tzv. dermoid, který nepoškozuje zrak
  • rozštěp
  • vada zavírání oka
  • poruchy vidění až slepota
• Deformace ucha
  • může být i absence ucha
  • částečná ztráta sluchu
• Rozštěp patra
  • někdy rozštěp rtu, čelisti
  • problémy s řečí
• Dýchací potíže
  • obstrukce dýchacích cest
• Problémy s páteří
  • u 20 – 35 % lidí s Goldenharovým syndromem jsou potíže s páteří (skolióza)
    přidružují se problémy s vnitřními orgány

Vojta z České republiky a Goldenharův syndrom

Vojta z Moravské Třebové se narodil s Goldenharovým syndromem. Nemá pravé ouško a na levé je nedoslýchavý. Má pravostrannou asymetrii obličeje, menší spodní čelist, poškozenou rohovku, srdeční vadu a změny na páteři. Jeho maminka Kateřina Vacková popisuje, že syndrom vzniká v raném stádiu těhotenství. Nikdo neví, co se stane, miminko se nevyvíjí, jak má. Svého syna ale vnímá jako výjimečného chlapečka.

Naděje pro Vojtu

Rodina má naději, že Vojta bude žít normální život. Může podstoupit zákrok v Los Angeles. Tamní lékaři mu mohou pomoci. Jana Pokorná z Nadačního fondu manželů Pokorných vysvětluje, jak mu lékaři mohou pomoci: “Tam mu špičkoví lékaři vymodelují nové ucho, na které uslyší, a spraví mu asymetrii na pravé tváři.”

Aby mohl Vojtíšek odletět na vzdálenou cestu na zákrok a tím tak změnit svůj život, je potřeba vyřešit jeden háček. Pojišťovny v České republice totiž neproplácí takové zákroky a tak je na rodině, aby vybrala do dubna 3 miliony korun. Jedině tak budou moci pomoct Vojtíškovi a zajistit mu lepší cestu životem. Pokud budete chtít i vy pomoct a přispět Vojtíškovi na zákrok v Americe, více informací se dozvíte na facebookové stránce Život s Vojtíškem. Jana Pokorná dodává, že pokud se tak velký obnos peněz do dubna podaří sehnat, budeme mluvit o zázraku.

Vojtíškovi pomáhá také Zdravotnická záchranná služba Pardubického kraje. Na jejich facebookových stránkách zveřejnili Vojtíškův vzkaz: “Nejsem smutný, jsem šťastný. Mám milující maminku a tatínka, kteří pracují u Zdravotnické záchranné služby Pardubického kraje jako záchranáři, a teď mi svitla naděje být úplně normálním klukem. Moc rád bych měl druhé ouško, ale operace a pobyt v Americe jsou moc nákladné. Prosím, pomozte mi stát se normálním klukem, slyšet stereo, mít obě uši a rovnou tvář, to je to, po čem toužím.”

Zdroj, foto: Zivotsesyndromem.cz, Svitavsky.denik.cz, Facebook.com @ZZSPAK, Nfpokornych.cz
Editor: Lucie Ulrichová